dystrophie de cogan

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Bonjour,

Je recherche des personnes atteintes de dystrophie de cogan (syndrôme de cogan), dont je suis atteinte depuis début 2007, les symptômes sont les suivants:
inflammation de la cornée et ulcères à répétition très douloureux, maladie rare pour laquelle il y a très peu d'information.

Merci de votre aide

Marie-France

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je suis atteinte de cette maladie depuis 2ans, elle a commencé par des douleurs très vives surtout la nuit.L'ophtalmo m'a prescrit une lentille thérapeutique que je change tous les mois. En plus des goutes et pommade . Il y a des hauts et des bas je profite au maximum du positif bon courage FRAN9OISE

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Bonjour

En 2001 on a fait le diagnostique suivant : Erosion cornéenne récidivante à l'OD dans le cadre d'une dystrophie cornéenne micro-kystique de Cogan, bilaterale.

Bref, mon problème sont les "déchirures" qui m'arrivent la nuit et en comme conséquence une vision floue. On m'a proposé une photokératecomie à l’œil droit, plus atteint. C'était des grandes douleurs durant 3 jours après l'opération mais plus de problème depuis. Entre-temps mon oeil gauche c'est dégradé. Cette fois on m'a déconseillé l'opération que serait risquées et poser durant 9 mois une lentille médicale afin que mon oeil puisse cicatriser. J'avais souvent du dépôt entre l’œil et la lentille. Je viens d'interrompre le port de la lentille et mon oeil va moins bien qu'avant, je souffre d'un flou constant, je n'ose plus dormir puisque c'est la nuit qui l'épithélium se colle contre la paupière et se déchire. Suis désespérée, gênée pour le travail et les loisirs.

Berrichonne36160

Berrichonne36160

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Bonjour

Je viens de m'inscrire car je pense pouvoir à la fois répondre à certaines questions concernant la photokératectomie au laser EXCIMER, puisque elle a été réalisée sur mon oeil droit, le plus atteint, suite à des érosions cornéennes récidivantes très douloureuses. Il m'a fallu attendre 6 ans pour qu'enfin, en 1995, le Docteur SARAGOUSSI de l'Hôtel Dieu de Paris mette en évidence une dystrophie cornéenne de Cogan bilatérale.
Le problème c'est qu'aujourd'hui, après plusieurs manifestations musculaires, neurologiques, ORL et ophtalmomogiques, (tout ça sur plusieurs années), on m'annonce que je suis atteinte du syndrome de Cogan.
Je pensais pourtant que les deux n'étaient pas liés et pourtant ! Je ne sais pas si je dois accepter d'être hospitalisée en médecine interne car je crains de servir de "Cobaye", même si je suis consciente que c'est comme ça que la médecine avance. Pouvez-vous m'aider à voir plus clair ? merci.

nia · 5 distrophie de cogan Ven 02 Sep 2011, 12:11

nia

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bonjour je viens d etre diagnostiquee aujourdhui à le clinique chenieux de limoges pour une distrophie de cogan auparavant on m avait soignee dans la nievre pour un herpes occulaire ensuite une secheresse de l oeil à limoges pendant un an et aujourd hui ils ont trouve pourtant je ne ressens pratiquement jamais de douleurs par rapport à ce que j ai lu sur ce forum mais j ai parfois des vertiges et depuis quelques jours j ai l impression d avoir une resonnance dans l oreille droite quand j ecoute la tele je vous remercie pour les renseignements que vous me donnerez j habite lere dans le cher mais je suis souvent à chateauroux

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dystrophie de cogan

1 dystrophie de cogan Sam 02 Juin 2007, 09:39

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2 dystrophie de cogan Dim 19 Aoû 2007, 13:18

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3 Re: dystrophie de cogan Dim 27 Avr 2008, 10:39

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4 Distrophie cornéenne de Cogan et Syndrome de Cogan Sam 06 Déc 2008, 11:01

Berrichonne36160

5 distrophie de cogan Ven 02 Sep 2011, 12:11

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6 Re: dystrophie de cogan

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