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Dystrophie de COGAN

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1 Dystrophie de COGAN le Ven 23 Mar 2007, 08:26

Invité


Invité
ballon Bonjour à tout le groupe,
je vous écris de Normandie, je suis à la recherche de témoignages de personnes qui auraient le diagnostic de dystrophie de Cogan.
Mon mari vient d'avoir ce diagnostic et je suis inquiète, c'est très rare.
Il a 48 ans, et depuis deux ans se plaingnait d'une baisse de la vue à gauche, il a vu double pendant un an environ, avant que l'on découvre cette maladie rare.
Il a été opéré à Rouen début mars 2007, l'intervention consistait à enlever l'épithélium de la cornée au laser, ce fut rapide. Une lentille rigide fut posée sur l'oeil gauche pour une durée de trois semaines.
Une heure après l'intervention, il ne voyait plus double. Par contre il a beaucoup souffert pendant trois jours consécutifs à l'opération.
Il ne regrette pas car les résultats sont formidables et le Docteur qui la opéré est d'un professionalisme remarquable.
Une petite complication a eu lieu récemment, la lentille rigide qui servait égalemnt de protection s'est altérée et a provoqué une ulcèration de la cornée.
Y at-il des témoignages pouvant me dire si cette maladie évolue ou peut régresser dans le temps. Son oeil droit présente une tâche nacrée dans le blanc de l'oeil, il est inquiet.
Merci à ceux qui pourront me donner des renseignements sur cette dystrophie de Cogan.
Patricia

2 Re: Dystrophie de COGAN le Sam 02 Juin 2007, 09:28

Invité


Invité
Bonjour Patricia,

Je viens de découvrir votre message sur la dystrophie de cogan de votre mari, je suis moi même atteinte de cette maladie diagnostiquée début février 2007, maladie très rare effectivement, car depuis que je fais des recherches c'est la première fois que j'entends parler d'un cas similaire au mien.J'ai des inflammations et des ulcères à répétition, très douloureux, j'ai trouvé un moyen pour cicatriser rapidement, j'ai contacté hier un centre de recherche sur les maladies génétiques rares, car apparemment c'est génétique, et j'attends des informations de ce centre qui va essayer de m'orienter vers une association.Ce que je peux vous dire, mais il faut prendre ça au conditionnel, car un cas n'est pas l'autre, je suis atteinte de l'oeil droit pour le moment, mais il paraît que le gauche sera atteint aussi.L'ophtalmo m'a proposé une opération au laser comme votre mari, mais j'hésite encore.
J'espère que vous reviendrez sur le forum, car j'aimerais en discuter avec vous, et pourrais vous donner des informations dès que le centre de recherche m'aura répondu.

J'attends une réponse de votre part et vous souhaite du courage
Marie-France

3 Re: Dystrophie de COGAN le Jeu 13 Nov 2008, 13:08

claudine


Newbie
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Bonjour
je viens egalement de lire votre message mais surement un peu tard , on vient de diagnostiquer a ma belle mere un"syndrome epithelial de cogan"qui pourrait m en dire un peu plus su cette maladie parait il rare, et qui etait ce chirurgien de rouen , nous sommes egalement de la region rouannaise.
Merci en eesperant avoir un maximun d info
cordialement
clau

4 Re: Dystrophie de COGAN le Jeu 20 Nov 2008, 01:24

séverine 14


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Bonjour,
j'habite à coté de caen et j'ai 29 ans.Depuis le 20 Aout 2008 je souffre de mon oeil gauche (déjà ambliope de naissance)des crises à repetitions tous les 2 à 3 jours.Après deux mois de recherche et de traitements inneficaces,ils m'ont enfin diagnostiqués une dystrophie de Cogan.(sans meme m'expliquer la nature de la maladie!!!!).A ce moment là ,ils m'ont mis une lentille thérapeutique afin de resorber l'ulcération qui avait du ccoup envahie quasi tout l'oeil.Quel soulagement ça a été!!!!Ils me l'ont retiré il y a 20 jours et j'ai déjà fait 2 nouvelles crises!!!tout vole en eclat car aprés m'etre occupé de mes enfants pendant 5 ans j'ai repris mes etudes et je ne peux pas les suivre correctement et ça remet tout en question!!!!Je suis fatiguée d'etre reveillé presque toutes les nuits !!!la douleur,la fatigue,l'incertitude me mennent lentement vers la dépression et pourtant j'ai toujours été une batante!!!!Hier,le professeur qui a diagnostiqué la dystrophie de Cogan m'a dit que de toutes façon je doit me faire opérer et le plus rapidement possible!!!j'ai RDV avec le chirurgien le vendredi 28 et j'aprehende vraiement!!!j'ai peur de perdre le 1/10e de mon oeil gauche!!!!j'ai peur de souffrir longtemps(comme a pu m'affirmer un des nombreux docteur que j'ai pu voir)j'ai peur à cause de ça d'etre obliger d'arreter mes études ect....S'il vous plait aidez moi à reprendre confiance!!! parlez moi de vous et de votre dystrophie car je me sens seule face à ça!!!

5 Re: Dystrophie de COGAN le Sam 06 Déc 2008, 11:33

Berrichonne36160


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Bonjour. J'ai 49 ans. En 1995, le Dr Saragoussi de l'Hôtel Dieu de Paris à réalisé sur mon oeil droit une photokératectomie au laser EXCIMER, l'examen clinique mettant en évidence une dystrophie cornéenne de Cogan bilatérale pour laquelle j'ai beaucoup souffert pendant plusieurs années. Pas très agréable, et assez douloureux pendant trois jours (c'était en 1995. Aujourd'hui, c'est peut-être moins douloureux). Parcontre, c'est très efficace !
Aujourd'hui, suite à plusieurs manifestations ORL, musculaires, neurologiques et ophtalmiques de 'oeil gauche,
on m'annonce que je suis atteinte du Syndrome de Cogan. Je pensais que les deux n'étaient pas liés et pourtant !
Depuis 1995, j'ai eu plusieurs poussées sans le savoir, mais aujourd'hui ça devient assez difficile. C'est apparemment une maladie rare et très peu connue, surtout qu'apparemment elle est bien avancée. On me propose une hospitalisation en médecin interne, mais je crains de servir de "cobaye". Pourtant il faut bien faire avancer la médecine ! je ne sais pas trop quoi faire. Surtout ce message n'est pas fait pour vous faire paniquer. Dès que j'en saurai un peu plus je vous tiendrai au courant. Bon courage !

6 Re: Dystrophie de COGAN le Mar 09 Déc 2008, 05:28

séverine 14


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Bonjour,
Depuis mon dernier message j'ai pu obtenir un rendez-vous avec le Professeur Muraine au CHU de Rouen .Il m'a un peu rassuré sur l'opération qui ne sera pas effectuée avant Janvier ou Fevrier .En tout cas c'est un Professeur tés disponible (j'ai eu un rdv 2 jours aprés l'avoir contacté)et reconnu dans la region pour les maladies de l'oeil. J'ai quand meme du arreter mes études car il m'etait impossible de tout menner de front (la maladie,deux enfants en bas age,un mari absent la semaine et les études) c'etait plus gérable!!!Merci à berrichone36160 pour me rassurer pour la douleur de l'operation. J'aimerais également savoir comment étes vous passer de la dystrophie épythéliale de cogan au syndrome de cogan?avez vous eu des symptomes anodinsqui maintenant vous parraissent logique?(comme mal dans les oreilles et bourdonnements?)Savez vous comment est il possible de passer de l'un à l'autre diagnostique?Je vous souhaite de tout coeur bon courage et attends de vos nouvelles.
séverine

7 Re: Dystrophie de COGAN le Ven 12 Déc 2008, 05:39

Berrichonne36160


Newbie
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Bonjour Séverine,
Lorsque l'examen clinique en 1995 a révélé une distrophie de Cogan, j'étais loin de penser qu'il pourrait y avoir des suites. J'ai effectivement eu des problèmes de santé assez importants, dont crises d'épilepsie/tétanie (un mélange des deux). A certaines périodes, espacées de 2 à 3 ans parfois, j'en faisais 4 par jour. J'ai été hospitalisée d'ailleurs pour ça fin Mai 98 à la Châtre (36) puis transférée à Limoges jusqu'au 15 Juin 2008. Sans compter les accouphènes de plus en plus présents, des vertiges où il ne m'était pas possible de tenir mon corps (3 en un an, mais sévères). Cela ressemblait à des vertiges de ménières, mais à chaque fois les examens étaient négatifs. C'est lors d'une visite, en urgence, chez un ophtalmo, suite à une rougeur importante de la paupière gauche et un voile m'empêchant de voir correctement qu'il m'a demandé si j'avais des problèmes neurologiques ou ORL. Je lui ai répondu que oui, du fait des crises de tétanie et les vertiges + accouphènes et c'est là qu'il a diagnostiqué le syndrome de ménière. Quand j'en ai parlé à mon médecin, il a eu l'air de ne pas y croire car il ne connaissait pas (on est en Province !) mais c'est lui qui m'a fait hospitaliser et maintenant il commence à prendre en compte le diagnostic de l'hophtalmo. Je ne sais pas trop quoi faire car on me conseille d'aller en médecine interne sur Paris, mais j'ai pas trop envie de servir de cobaye, ce qui c'est passé à Limoges. Donc j'attends ! Mais il est pas dit que la dystropie de Cogan finisse toujours comme ça. En tout cas, si vous aviez, même plusieurs années après des symptômes, soit musculaires importants (ce que j'ai eu également), neurologiques ou vertiges, n'hésitez pas à consulter. Pour l'opération au lazer Excimer, c'est vrai que c'est vraiment efficace, même si comme toute intervention on s'en passerait bien. Passez les fêtes tranquilles et dites vous que ça vaut le coup de faire cette intervention, car j'ai souffert pendant plus de 5 ans avec ces problèmes occulaires (car à l'époque en 92, personne ne pensait ni ne connaissait cette dystrophie de Cogan, sauf le professeur Saragoussi, qui m'a opérée). J'ai vécu beaucoup de souffrance physique et port de lunettes noires pendant 3 ans, car je ne supportais plus la lumière.
Si j'avais pu le faire plus tôt... ! Alors bon courage, et au plaisir de vous lire.
Sylvie.

8 Re: Dystrophie de COGAN le Ven 12 Déc 2008, 06:04

Berrichonne36160


Newbie
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C'est encore moi, Séverine. En relisant mon texte je me suis rendue compte de mon erreur. J'ai marqué : syndrome de ménière au lieu de syndrome de Cogan.
Je vous comprends lorsque vous dites que ces douleurs à l'oeil et le diagnostic vous amène à une sorte de dépression. Celui qui n'a a jamais eu de problèmes avec ses yeux ne peut pas comprendre je pense ce qu'on endure. Actuellement je suis suivie par une très bonne psychiatre au centre thérapeutique de Gireugne, car moi aussi j'ai fini par craquer. D'ailleurs mon entourage et moi-même, nous avions fini par penser que ces crises de tétanie récidivantes étaient dûes à un état dépressif non déclaré, alors que je me demande si c'est pas tous ces problèmes de santé liés à ce syndrome, et ce syndrome lui-même qui atteint le système neurologique, qui serait
la cause de cette dépression.
Enfin, j'ai 50 ans, je suis sous anti-dépresseurs, et je ne connais toujours pas l'évolution de cette maladie. On se sent seul dans ce cas, car on ne sait pas vraiment vers qui se tourner. Mais vous avez encore du temps devant vous et la médecine n'arrête pas d'avancer dans ses recherches. D'ici que vous ayez mon âge, les choses auront évolué, j'en suis sûre. Au fait, de mon côté ça viendrait d'un accident transfusionnel, car j'ai effectivement été transfusée en 1980. Et vous, avez-vous déjà été transfusée ? A bientôt.

9 Re: Dystrophie de COGAN le Sam 13 Déc 2008, 10:09

séverine 14


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ét Bonsoir Sylvie,depuis mon dernier messagej'ai fait 2 nouvelles crises malgrés la lentille thérapeutique et j'avoue etre un peu decouragée car je pensais que la lentille serait efficace donc j'espere que l'operation sera programmée au plus vite.Mais bon ,comparer à vous ,ce ne sont que des petits problemes!!!Je repond à votre question de transfusion non je n'ai jamais été transfusée.Je me doute bien que vous ne voulez pas servir de cobaye mais il est vrai que si on peut trouver une solution pour vous soulager ou mieux vous guerrir est ce que ça ne vaut pas le coup?Dites moi comment vos proches prennent cette maladie et comment ils l'ont pris au tout début ?Vous avez raison de dire qu'il est impossible que l'on nous comprenne lorsque l'on n'a pas vecu les memes douleurs et il est vrai que l'on se sent parfois trés seule et isolée.D'ailleur il serait trés agréable qu'on puisse se contacter hors de ce forum.De tout coeur avec vous je vous souhaite bon courrage dans l'attente de vos nouvelles.(Je suis née à Bouges donc moi aussi je suis berrichonne!!!!)A bientot. Séverine

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