Optic FORUM

Bonjour,

Je recherche des personnes atteintes de dystrophie de cogan (syndrôme de cogan), dont je suis atteinte depuis début 2007, les symptômes sont les suivants:
inflammation de la cornée et ulcères à répétition très douloureux, maladie rare pour laquelle il y a très peu d'information.

Merci de votre aide

Marie-France

je suis atteinte de cette maladie depuis 2ans, elle a commencé par des douleurs très vives surtout la nuit.L'ophtalmo m'a prescrit une lentille thérapeutique que je change tous les mois. En plus des goutes et pommade . Il y a des hauts et des bas je profite au maximum du positif bon courage FRAN9OISE

Bonjour

En 2001 on a fait le diagnostique suivant : Erosion cornéenne récidivante à l'OD dans le cadre d'une dystrophie cornéenne micro-kystique de Cogan, bilaterale.

Bref, mon problème sont les "déchirures" qui m'arrivent la nuit et en comme conséquence une vision floue. On m'a proposé une photokératecomie à l’œil droit, plus atteint. C'était des grandes douleurs durant 3 jours après l'opération mais plus de problème depuis. Entre-temps mon oeil gauche c'est dégradé. Cette fois on m'a déconseillé l'opération que serait risquées et poser durant 9 mois une lentille médicale afin que mon oeil puisse cicatriser. J'avais souvent du dépôt entre l’œil et la lentille. Je viens d'interrompre le port de la lentille et mon oeil va moins bien qu'avant, je souffre d'un flou constant, je n'ose plus dormir puisque c'est la nuit qui l'épithélium se colle contre la paupière et se déchire. Suis désespérée, gênée pour le travail et les loisirs.