Dystrophie de COGAN

Bonjour à tout le groupe,
je vous écris de Normandie, je suis à la recherche de témoignages de personnes qui auraient le diagnostic de dystrophie de Cogan.
Mon mari vient d'avoir ce diagnostic et je suis inquiète, c'est très rare.
Il a 48 ans, et depuis deux ans se plaingnait d'une baisse de la vue à gauche, il a vu double pendant un an environ, avant que l'on découvre cette maladie rare.
Il a été opéré à Rouen début mars 2007, l'intervention consistait à enlever l'épithélium de la cornée au laser, ce fut rapide. Une lentille rigide fut posée sur l'oeil gauche pour une durée de trois semaines.
Une heure après l'intervention, il ne voyait plus double. Par contre il a beaucoup souffert pendant trois jours consécutifs à l'opération.
Il ne regrette pas car les résultats sont formidables et le Docteur qui la opéré est d'un professionalisme remarquable.
Une petite complication a eu lieu récemment, la lentille rigide qui servait égalemnt de protection s'est altérée et a provoqué une ulcèration de la cornée.
Y at-il des témoignages pouvant me dire si cette maladie évolue ou peut régresser dans le temps. Son oeil droit présente une tâche nacrée dans le blanc de l'oeil, il est inquiet.
Merci à ceux qui pourront me donner des renseignements sur cette dystrophie de Cogan.
Patricia

Bonjour Patricia,

Je viens de découvrir votre message sur la dystrophie de cogan de votre mari, je suis moi même atteinte de cette maladie diagnostiquée début février 2007, maladie très rare effectivement, car depuis que je fais des recherches c'est la première fois que j'entends parler d'un cas similaire au mien.J'ai des inflammations et des ulcères à répétition, très douloureux, j'ai trouvé un moyen pour cicatriser rapidement, j'ai contacté hier un centre de recherche sur les maladies génétiques rares, car apparemment c'est génétique, et j'attends des informations de ce centre qui va essayer de m'orienter vers une association.Ce que je peux vous dire, mais il faut prendre ça au conditionnel, car un cas n'est pas l'autre, je suis atteinte de l'oeil droit pour le moment, mais il paraît que le gauche sera atteint aussi.L'ophtalmo m'a proposé une opération au laser comme votre mari, mais j'hésite encore.
J'espère que vous reviendrez sur le forum, car j'aimerais en discuter avec vous, et pourrais vous donner des informations dès que le centre de recherche m'aura répondu.

J'attends une réponse de votre part et vous souhaite du courage
Marie-France